Номинация:
Направление:
Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни, развитие физической культуры и массового спорта
Район реализации проекта:
гор. Новосибирск
Название организации:
Общественная организация Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «СМА Сибирь»
Деятельность организации:
Благотворительность и добровольчество
Код проекта:
Ю3-8-09841
Срок реализации:
с февраля 2022 - по ноябрь 2022
Организация
Деятельность организации:
Благотворительность и добровольчество
Краткая аннотация проекта:
Проект направлен на исполнение московскими врачами-специалистами и волонтерами Фонда, под руководством координатора волонтеров. Проект направлен на предотвращение и коррекцию вторичных осложнений у пациентов со СМА, препятствующих эффективной терапии: правильное позиционирование, вертикализация, контроль функций дыхания, обеспечение аппаратурой и тд. Пока целостной слаженной системы ведения таких пациентов нет, эту функцию в Новосибирске дополняет наш Фонд.
Проект "Академия СМА: Новосибирск" нацелен на формирование дружного пациентского сообщества, обучение родителей и других ухаживающих лиц навыкам быстрого реагирования в экстренных ситуациях, формирование мультидисциплинарной команды врачей в нашем городе, специализирующихся на СМА.
Проект имеет софинансирование, которое может быть потрачено за зарплату и оплату перелетов московских врачей; однако для того, чтобы на территории выросли собственные профессионалы, они должны не только обучаться у лучших специалистов в своей области, но и интенсивно взаимодействовать с пациентами. Структурировать такое взаимодействие будет наш координатор волонтеров, локальные врачи готовы работать на волонтерских началах, получая обучение московских специалистов за счет фонда.
Вклад ролителя в здоровье ребенка (или взрослого) со СМА неоценим. Мы нацелены на обучение пациентов навыкам реагирования в экстренных ситуациях (остановка дыхания, аспирация и тд), что снизит нагрузку на реанимации и больницы и может сохранить жизнь.
Проект "Академия СМА: Новосибирск" нацелен на формирование дружного пациентского сообщества, обучение родителей и других ухаживающих лиц навыкам быстрого реагирования в экстренных ситуациях, формирование мультидисциплинарной команды врачей в нашем городе, специализирующихся на СМА.
Проект имеет софинансирование, которое может быть потрачено за зарплату и оплату перелетов московских врачей; однако для того, чтобы на территории выросли собственные профессионалы, они должны не только обучаться у лучших специалистов в своей области, но и интенсивно взаимодействовать с пациентами. Структурировать такое взаимодействие будет наш координатор волонтеров, локальные врачи готовы работать на волонтерских началах, получая обучение московских специалистов за счет фонда.
Вклад ролителя в здоровье ребенка (или взрослого) со СМА неоценим. Мы нацелены на обучение пациентов навыкам реагирования в экстренных ситуациях (остановка дыхания, аспирация и тд), что снизит нагрузку на реанимации и больницы и может сохранить жизнь.
Исполнители проекта:
Гурская Елена Валерьевна и Риппинен Татьяна Оскаровна,
Волонтеры: Горбанева Татьяна Геннадьевна, Кузнецова Анастасия Александровна, Хмельникова Светлана Александровна, Хмельникова Ирина Александровна, Панкратов Иван Геннадьевич, Рахимова Надежда Николаевна, Казанчеева Мария и другие
Волонтеры: Горбанева Татьяна Геннадьевна, Кузнецова Анастасия Александровна, Хмельникова Светлана Александровна, Хмельникова Ирина Александровна, Панкратов Иван Геннадьевич, Рахимова Надежда Николаевна, Казанчеева Мария и другие
Постановка проблемы:
СМА – это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором развивается слабость мышц опорно-двигательного аппарата вплоть до полного паралича, а также мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Сейчас пациентам со СМА в России доступно сразу три лекарства, останавливающих болезнь, но, кроме того, необходима целая система профилактики вторичных осложнений и реабилитации: правильное позиционирование, вертикализация, контроль функций дыхания, обеспечение аппаратурой и тд. Пока целостной слаженной системы ведения таких пациентов нет, эту функцию в Новосибирске дополняет наш Фонд.
Особой заботой нашего Фонда является обучение родителей. Именно ошибки основных ухаживающих взрослыху пациентов со СМА превращаются во вторичные осложнения, сводящими на нет терапию, резко снижающими качество жизни человека, приводящими к преждевременной смерти.
Особой заботой нашего Фонда является обучение родителей. Именно ошибки основных ухаживающих взрослыху пациентов со СМА превращаются во вторичные осложнения, сводящими на нет терапию, резко снижающими качество жизни человека, приводящими к преждевременной смерти.
